Ángel, joven venezolano con «piel de mariposa» que desea volver a escuchar 

Ángel Jesús Villalobos es un joven de 18 años que desea volver a escuchar la voz de sus padres y de su hermana. A él le gusta dibujar y cantar pese a que no puede escuchar. Esto, debido a que padece de piel de mariposa: enfermedad que no tiene cura y que causa heridas de tercer grado afectando el 70% de su piel.

Ángel, joven con piel de mariposa. Foto: Cortesía

El joven hace 15 meses quedó totalmente sordo. Esto, lo llevó a una depresión tan grande. Además, a causa de una degeneración cerebral también sufre de epilepsia y dolores de cabeza. A pesar de esto, en la vida de Ángel hay de todo: Gente que es comprensiva y otras que no entienden su condición.

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Elizabeth Villalobos y Jesús Pérez, sus padres, son el motor del joven cuando entra en depresión, aunque para Elizabeth es maravilloso tener un hijo como Ángel, también siente mucho miedo por su condición.

Conversando con la mamá de Ángel sobre la piel de mariposa

¿Cómo fue tener a Ángel? ¿Fue un embarazo complicado? 

Tuve un embarazo normal, tampoco presente complicaciones de ningún tipo.

 ¿Cómo reaccionaste? ¿Qué sentiste como madre cuando supiste la condición de Ángel? 

Sentí mucho miedo, alegría y tristeza. También llegué a sentirme impotente por no saber cómo curarlo.

¿Cuánto gastas en los medicamentos ¿Cómo sustentas los gastos? 

Acá en Venezuela ya no podemos calcular los gastos debido a la devaluación de nuestra moneda, pero los precios son excesivos. Ahora rompo tela y las pico en tiras para curarlo, además mi esposo y yo buscamos soluciones porque nuestro sueldo es muy bajo.

Medicamentos y precios para tratar la piel de mariposa, según la tasa del dólar del día:

  • Jabón para desinfectar las heridas: 5 dólares.

  • Guantes quirúrgicos: 5.1 dólares.

  • Toallas húmedas: 4 dólares.

  • Cremas antibióticas: 6 dólares.

  • Cremas humectantes: 10 dólares.

  • Adhesivos: 15 dólares.

  • Anticonvulsivos: 11 dólares.

  • Protectores gástricos: 5.2 dólares.

  • Oxigenantes: 10 dólares.

  • Vitaminas y proteínas: 20 dólares.

 ¿Cómo es el proceso para curar a Ángel? 

Normalmente para curar a Ángel solo requiero de un buen jabón, agua bien limpia, toallas húmedas, agujas, cremas antibióticas, cicatrizantes, así como también crema humectante.

Ángel debe someterse a curas de entre una y cuatro horas, que se realiza diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a cubrir la totalidad del cuerpo.

¿Cómo se siente Ángel?

Ángel ha caído en un estado muy depresivo, pero es un muchacho fuerte y guerrero. Él cree en un Dios vivo. También es un hijo maravilloso, amoroso, vive muy pendiente de mí y de su hermanita, si Dios me diera la oportunidad de devolver el tiempo volvería a escogerlo como hijo sin dudar.

¿Qué dicen los especialistas sobre la piel de mariposa? 

Asdrúbal Rodríguez, especialista en dermatología médica, en entrevista  para Todos Ahora, explicó que la piel de mariposa es el nombre que se le da a la piel de los pacientes que presentan un grupo de enfermedades hereditarias llamadas epidermolisis ampollosa. «Está condición se caracteriza por presentar piel muy frágil y de allí su comparación con las alas de una mariposa. También hay presencia de vesículas que pueden aparecer como consecuencia de traumas directos o roces leves», explicó.

Según el especialista, la piel de mariposa es hereditaria y su patogenia habla de alteraciones o mutaciones en los genes que sintetizan algunas de las proteínas estructurales que constituyen la piel, tales como queratinas y láminas. Por otra parte, el dermatólogo afirmó que como muchas patologías genéticas esta enfermedad no tiene cura.

Ángel tiene fe de que Dios lo puede sanar 

Para el joven la piel de mariposa no es impedimento para continuar luchando por volver a escuchar. Aunque la enfermedad no tiene cura: Tiene fe de que Dios lo puede sanar.

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